Annemiek
71 jaar, vrouw met ASS
Blog geplaatst op: 22 februari 2019
Zelfzoek!
Herkennen vrouwen met late diagnose mijn verklaring voor het gebrek aan zelfgevoel?
Ruim een jaar geleden schreef ik een artikel in het Autisme Magazine van de NVA, getiteld: ‘Leven met autisme als topsport’. Na een jaar wordt de noodzaak tot een levenlang trainen nog duidelijker omdat wat ik train, geen ankerpunt in mezelf lijkt te hebben. En dat is een gevoel van zingeving, verbinding met mezelf en mijn eigen vriendje zijn. Iets vergelijkbaars schreef ik ook al in 2015 in ‘Interdisciplinair handboek Autisme’, Geurts e.a. (red.), hoofdstuk 6.
Toevallig vond ik daarvoor de belangrijkste verklaring: al vanaf mijn vroegste jeugd voelde ik mij falen in de omgang met anderen. Ik begreep situaties niet, ik ‘leende’ gedrag van populaire meisjes maar werd zelf nooit populair. Ik bereikte met mijn reacties vaak het omgekeerde van wat ik wilde, door verbale scherpslijterij als mijn vader, moppen vertellen die mijn broers leuk vonden. Op (familie-) feestjes voelde ik mij doodongelukkig en zocht waar mogelijk mijn heil in het nemen van foto’s (om wat omhanden te hebben en om maar geen gesprekjes te hoeven voeren).
Ik bleef zoeken naar een verklaring voor deze afwijzingen want wilde er toch zo ontzettend graag bij horen. Daarom deed ik dingen, die eigenlijk helemaal niet bij mezelf pasten, maar waardoor ik wel dacht dat ik erbij hoorde. Geregeld kreeg ik van mijn ouders en broers te horen dat ik toch niet zo met mezelf bezig moest zijn. En, ‘dat doe je alleen maar om er bij te willen horen’. Negatieve feed back op mijn streven naar een eigen plekje in de wereld waarin ik juist hunkerde naar bevestiging en waardering.
In de relatie met vriendjes had ik ook geen verbinding met mezelf. Ik begreep niet alleen niks van hoe je vrijt en hoe je moet aanvoelen wat de ander fijn vindt, ook van mezelf wist ik dat niet. Dus die relaties liepen achtereenvolgens stuk op mijn behoefte om alles te willen bespreken (doodpraten, werd het wel genoemd). Toen ik op een gegeven moment, nog lang voor mijn diagnose, eens deelnam aan een groepstherapie ben ik afgehaakt want ik voelde me zo’n lege huls. Dat ervaar ik nog steeds zo en het staat centraal in mijn verdere leven. Ik durf hier niet met vrienden over te praten omdat de ander dan misschien denkt dat de hele relatie is gebaseerd op ‘gebakken lucht’, en dan ben ik nog verder van huis.
Ik koos boeken uit over ‘het leven’ om te leren hoe mensen het eigenlijk deden. Ik heb zelfs uiteindelijk psychologie gestudeerd, achteraf bekeken alleen maar om daarmee het leven te leren. Ik ben eigenlijk nooit bevestigd in de kwaliteiten die ik ook moet hebben. Mijn moeder nam me in bescherming en zei vooral dat de wereld om ons heen ‘kwaad’ is en dat de juiste mensen met een lantaarntje gezocht moesten worden. Zo zocht ik hoe langer hoe meer veiligheid in imitatiegedrag (zonder dat dit opleverde wat ik beoogde) of trok me juist terug uit sociale situaties. Dit keerde zich tegen mij. Mijn sociale vaardigheden bestonden vooral uit zeer attent met anderen omgaan en geïnteresseerd te vragen naar hun wel & wee. Ik was toch zo aardig en attent maar naar die foto’s werd nooit gevraagd…
Weer terug naar de topsport. Tijdens mijn cognitieve gedragstherapie, die ik een jaar of 10 na mijn diagnose volgde, kreeg ik o.a. als opdracht mee om dagelijks gedrag te vertonen waarmee ik mezelf mocht belonen met ‘zegeltjes’. Nu deze therapie al een paar jaren geleden is afgerond, begin ik te beseffen waar dat eigenlijk over gaat: ik verdien een zegel als ik iets in harmonie met mezelf doe.
Volgens mijn therapeut moet ik die lege huls accepteren. Dat is pas erg! Wat is de zin van mijn leven dan nog? Is het raar dat ik, een vrouw die pas na haar 60e met ASS werd gediagnostiseerd, vaak zeer eenzaam en depressief is? Maar ik blijf trainen en het helpt merkbaar en stap voor stap…bijvoorbeeld door het schrijven van deze blog!
Ik ben ervan overtuigd dat de wortel van dit ‘kwaad’ zit in de inadequate omgang met mijn gebrek aan antennes voor de sociale wereld in en buiten mij. Anders gezegd, het niet tijdig opmerken van mijn autisme, waardoor ik deze dingen nooit heb kunnen leren of compenseren. En daarmee geef ik ook een richting voor de beteugeling van dit probleem. Ik ben ervan overtuigd dat wat ik over de ontwikkeling van mijn zelfbeeld beschrijf voor veel vrouwen met laat gediagnostiseerd autisme herkenbaar is.
Wie wil deze draad met mij oppakken voor verder onderzoek?
Annemiek
Meer informatie:
- Ervaringsverhaal; Interdisciplinair basisboek ‘Autismespectrumstoornis’. Geurts, H., Sizoo, B. en Noens, I. (red). Diagnosis uitgevers, Leusden 2015.
#autisme #theoryofmind #vrouwenmetautisme #latediagnose #zelfbeeld
Hieronder kun je via het formulier een reactie op de blog achterlaten. Wees je er van bewust dat de reacties openbaar zijn.
Er wordt gevraagd om je naam in te vullen. Dit mag natuurlijk ook een pseudoniem of mogen ook initialen zijn als je liever niet wilt dat je naam bekend wordt. Let er tevens op dat ook sommige auteurs van de blogs onder een pseudoniem geschreven zijn. Ken je de werkelijke identiteit van de auteur, verklap deze niet per ongeluk in je reactietekst.
Annemiek (woensdag, 29 juli 2020 16:27)
Dag Els,
Dit is een erg trage reactie en ik was, eerlijk gezegd, helemaal vergeten dat ik nog niet op 'een' reactie op mijn blog gereageerd had ... Mijn excuses!
Ik open deze blog omdat ik m wil opnemen in mijn website www.mikkiko.nl waarin ik 'mijn verhaal' vertel.
Als ik lees wat jou na jouw late diagnose is aangeraden (of afgeraden), dan vind ik dat men je onbehoorlijk het bos heeft ingestuurd. Het is nogal wat als je hoort dat je autisme hebt: er wordt weliswaar veel duidelijk maar ook voelt het (bij mij tenminste) als een vonnis. Want autisme heb je een leven lang. Hoe gaat het nu? Heb je die coach inderdaad gevonden, ik hoop het voor je. Misschien dat deze persoon je ook verder op weg kan helpen. Vanuit Autisme Bekeken is een organisatie die veel doet met levensloopbegeleiding. Misschien kun je daar ook iets mee mocht je die behoefte nog hebben.
Ik heb direct na mijn diagnose psycho-educatie gehad. Dat gaf heel veel begrip en warme aandacht. Daarna ben ik - jaren later weliswaar - in therapie geweest bij een cognitief gedragstherapeut. Eerst leek mij dat niks, die gedragstrucjes, maar het is het beste wat mij is overkomen. Misschien heb je zin om mijn website te bezoeken (zie boven). Daar staat veel in. Ook kan ik je, ter ondersteuning en herkenning aanraden eens een kijkje te nemen op het YouTube-kanaal van de NVA regio Noord-Brabant. Daar vind je vast ook veel herkenning. Op dit moment zijn er problemen met de link daar naartoe. Heb je belangstelling, dan zoek ik dit verder voor je uit.
Heel veel wijsheid in de herkenning en acceptatie van je nieuwe 'streepje'!
Vriendelijke groeten, Annemiek
Els (vrijdag, 05 juni 2020 15:37)
Hallo Annemiek,
Vanaf jong was ik meer een buitenstaander (voelde mij er vaak niet bijhoren), kon goed alleen zijn en trok mij nogal eens terug. Met het klimmen van de jaren is daar meer bijgekomen, zowel mentaal als fysiek. Maar wat het nu was...... Veel werd op onzekerheid, (lichte) depressie en/of persoonlijkheidsstoornis gezet. Maar eigenlijk paste dat niet voldoende. Door ervaringen binnen de familie vroegen sommige zich af of het geen autisme / ASS kon zijn. Maar ik had het gevoel dat ik veel standaard/ typische eigenschappen daarvan miste. Uiteindelijk toen het weer eens niet goed ging het diagnosetraject ingerold en begin dit jaar toch ASS als diagnose ontvangen (als 39 à 40 jarige vrouw). Weet eerlijk gezegd nog steeds niet goed wat hiervan precies te denken en bij te voelen. Mij werd aangeraden om niet in behandeling te gaan, maar een passende coach te zoeken.
Annemiek (zondag, 15 maart 2020 11:25)
Hallo Ellen,
Dank voor je reactie! Het hele 'project' heeft een poos stilgelegen om allerlei redenen, maar ik pak de draad graag weer op. Omdat je aangeeft veel in mijn verhaal te herkennen zou ik ook graag met jou in contact komen. Voor mij is het belangrijk om na herkenning ook te speuren naar erkenning en daarna mogelijkheden om ermee om te gaan uit te wisselen.
Wat vind je van het voorstel om eerst eens met elkaar te mailen, dat schrijft 'vrijer' vind ik. Mijn e-mailadres is: dingenivmass@gmail.com .
Anders kun je me ook vinden op LinkedIn onder de naam Mikkiko uit Drenthe.
Ik zou het leuk vinden als je reageert.
Groeten van Annemiek
Ellen (woensdag, 11 maart 2020 16:46)
Hallo Annemiek,
Heel herkenbaar jouw verhaal. De lege huls, het imitatiegedrag en de negatieve reacties hierop. Graag zou ik met je in contact komen, maar ik zie dat de laatste reactie op je blog nu bijna een jaar geleden is. Misschien heb je al genoeg mensen om je heen die met je mee willen denken? Zo niet, dan hoor ik graag van je.
Groet Ellen.
Sylvia Stuurman (woensdag, 01 mei 2019 14:08)
Ik herken je verhaal, maar ik kijk er veel positiever tegenaan! Het is ook juist een voordeel dat je identiteit niet "vast" zit!
Wat ik precies bedoel heb ik opgeschreven in een blog:
http://www.sylviastuurman.nl/blog/2019/04/mijn-autisme-en-mijn-identiteit/
Annemiek (dinsdag, 09 april 2019 11:10)
Beste vrouwen die hebben gereageerd!
Dank voor jullie reacties. Door persoonlijke omstandigheden ben ik nu niet in de gelegenheid om de draad verder op te pakken. Volgende maand weer!
Groet Annemiek
Joyce (vrijdag, 05 april 2019 09:56)
Dag Annemiek en mede-schrijvers,
Dankjewel voor je openheid. Heel herkenbaar... de leegheid, de afwijzing, de topsport...
(Mijn reactie verdere is niet bedoeld als oplossing, maar mogelijk dat jij, of andere lezers, hier ook iets uit oppikken wat helpt... net als jouw verhaal in mij resoneert.)
Momenteel bezig om mijzelf te verhouden tot mijn diagnose. Recent zei ik tegen iemand dat ik toch geen autisme kon hebben, want ik lees alle ASS-blogs en ik vind het zo normaal wat men schrijft... logica :))
Van kleins af aan lees ik literatuur op gebied van filosofie en psychologie om de wereld (en mijzelf daarin) te begrijpen. Studeren ging vroeger niet goed, maar ik ben volhardend en als 45+ nog steeds bezig... Ik herkende mij in de intrapsychische, sociale en communicatieve strategieën die de mens beweegt/ gebruikt... besefte alleen niet dat weinig mensen zich 24-uur per dag bewust waren van deze processen in zichzelf. Naast deze kennis heb ik veel aan het seculier-boeddhisme... als er geen ik is, een lege huls van waaruit de ego steeds reageert, dan blijft er slechts leegheid over en dus ruimte voor liefdevolle vriendelijkheid... De beoefening heeft me veel gegeven (minder snel overspoelt etc)
Soepele communicatie kost nog steeds veel energie - en het doet me soms verdriet dat men mijn soms vastlopende gezichtsuitdrukking als ongemakkelijk ervaart , maar meestal ervaart men wel de liefde die ik voor anderen/ het leven voel... Is dat niet waar alles om draait? Niemand is 'normaal'. Liefdevol mens zijn geeft al zoveel aan de wereld....
Annemiek (woensdag, 03 april 2019 16:04)
Beste vrouwen,
Heel graag kom ik met jullie in contact, maar ik heb geen twitter...
Is het ook mogelijk via Linked In? Mijn profiel is te vinden via www.linkedin.com/in/redactienvagrdr . Ik 'zit' daar achter. Hoop dat dat lukt?
Tot later, hoop ik! Groet Annemiek
Jacqueline (zaterdag, 30 maart 2019 08:59)
Beste Annemiek,
ik herken je ervaring van 'de lege huls'. Dat heb ik 'altijd' gehad. Ik benoemde dat als kind als: ik weet niet dat ik besta. En mijn vraag was steeds: hoe kan ik leren dat ik weet dat ik besta?
Omdat ik werd uitgelachen om die vraag ben ik er vanaf mijn 15e maar mee opgehouden om daar iets over te zeggen. Maar de lege-huls ervaring bleef, dat is nooit veranderd.
Tijdens een autisme-opleiding (na mijn diagnose toen ik 53 was) ging het regelmatig over TOM. En ik dacht dan: maar hoe kun je de theory of mind van een ander begrijpen als je zelf geen referentie kader hebt. Zou ik theory of OWN mind hebben, dan zou de TOM ook wel werken.
Op het moment houd ik mij bezig met filosofische vragen over het 'ik' en over 'identiteit' en wat dat dan allemaal ook mag zijn. Dat is som verhelderend.
Mocht je verder willen praten, laat het weten.
Annelien (vrijdag, 29 maart 2019 21:33)
Hoi Annemiek,
Ik herken veel punten uit je verhaal! Respect dat je je zo openstelt. Zelf dacht ik ook op late leeftijd (15) de diagnose te hebben gekregen, omdat alle andere autisten die ik ken hooguit 10 jaar waren. 60 jaar camoufleren... echt topsport! Voor mijn zelfbeeld vond ik 15 jaar een goede grens: pas na m’n 18de ging ik bezig met m’n identiteit en toen had ik al geaccepteerd dat m’n hersenen anders werkten. Camoufleren heb ik alleen gedaan als ik daar de energie voor had. Ik wil best met je filosoferen, want wat is jouw visie als psycholoog over zelfbeeld en sociale conventies? Voor contact, je vindt me op Twitter @ann_wanderer
Annemiek (woensdag, 27 maart 2019 15:57)
Tot mijn spijt heb ik niet het doel bereikt dat ik met mijn blog had: uit de FANN-omgeving een enthousiaste groep vinden om samen het verschijnsel autisme bij laat gediagnosticeerde vrouwen en de ontwikkeling van het zelfbeeld verder te verkennen. Uit persoonlijke reacties ontmoet ik gelukkig wel veel herkenning!
Maar, zoals ik in het blog al schreef: het vinden van woorden waarmee ik uiting kan geven aan mijn kernprobleem werkt prima en ik ga daarmee verder.
Angela (zondag, 24 maart 2019 16:38)
Herkenbaar, niet weten hoe met familie om te gaan. Vorige week nog, het is zo saai om niets te vertellen te hebben... als je niet weet wat te zeggen. Alleen luisteren is vermoeiend op den duur. Knap beschreven, je verhaal!
Joke ten Dam (woensdag, 13 maart 2019 17:40)
Prachtig ervaringsverhaal.
Complimenten.