Terugblik op 1 jaar FANN-blogs

Sinds wij de eerste FANN-startblog geplaatst hebben, op 8 februari 2019, staat de teller inmiddels op 27 gepubliceerde blogs! 

We willen alle blog-auteurs ontzettend bedanken. Jullie bijdrage is erg waardevol. Hoe kunnen we nou beter de kennis rondom autisme bij meisjes en vrouwen vergroten dan door te horen van jullie zelf? 

In een FANN-enquête afgelopen najaar, rondom behandeling bij vrouwen met autisme, gaven vrouwen aan veel te hebben aan het delen van ervaringen. Dit kan door middel van autobiografische boeken, maar ook via blogs. We hopen hieraan te kunnen blijven bijdragen, door een podium te blijven bieden op onze website. Dat gaat zeker lukken met jullie input!

Verschillende onderwerpen zijn al de revue gepasseerd. Er werd gedeeld over hoe het is om een (late) diagnose autisme te krijgen en hoe dit vaak leidt tot hernieuwde zoektochten naar jezelf (zelfzoek, mijn diagnoses). Het betekent vaak een periode van rouw (zowel naar verleden als naar toekomst), waarbij deze rouw terug kan keren op latere momenten in het leven (levend verlies). Tegelijkertijd kan een diagnose opluchting bieden omdat er een belangrijk puzzelstukje op z’n plek valt (alle puzzelstukjes bij elkaar, dit is mijn verhaal). Dit biedt zelfinzicht, en kan leiden tot beter aansluitende behandelingen of begeleiding (glas). 

Daarnaast kwam in meerdere blogs het thema prikkelverwerking aan bod. Jullie lieten zien hoe dit het dagelijkse leven kan belemmeren op manieren waar mensen zonder autisme meestal niet eens bij stil zullen staan (van een mug een olifant voelen). De één schreef over de angst die dit teweeg kan brengen (overprikkelingsangst), de ander gaf praktische tips (schokdempers). 

Strategieën als kopiëren en aanpassen kwamen veelvuldig langs (leven met een dubbele onzichtbare diagnose, overleven en over delen). Soms wordt dit bewust ingezet, maar soms zijn het automatische en onbewuste overlevingsmechanismen geworden. Het is een hele uitdaging dit (deels) te laten varen en dichter bij jezelf te komen. 

Ook werd het thema over- en onderschatting aangestipt. De blog (makkelijk is moeilijk) is een mooie illustratie over hoe lastige dagelijkse taken kunnen zijn voor vrouwen met autisme, ook al is er sprake van een ‘normale’ intelligentie. De andere kant is dat door de manier van waarnemen en denken sommige vrouwen met autisme ijzersterk zijn in analyseren, details waarnemen, out-of-the box denken en creatief zijn. 

Het omgaan met alle prikkels die er gedurende de dag op je afkomen, in combinatie met het veelvuldig aanpassen, kan voor grote vermoeidheid zorgen (doen alsof ik normaal ben). Je anders voelen dan de mensen om je heen, of je bewust zijn van de dingen die keer op keer niet lukken (een reikende hand), kan je kwetsbaarder maken voor somberheid. Een aantal van jullie schreven ook over co-morbiditeit (psychische klachten naast het autisme), zoals depressie en burn-out (anders zijn). Ook kan autisme invloed hebben op klachten rondom eten (eetstoornis, tik 'm aan). 

Tenslotte was het mooi om in enkele blogs te lezen hoe autisme een rol speelt in meerdere generaties. Moeders herkennen het in hun dochters, en stippen de gelijkenissen en de verschillen aan (moeder en dochter met autisme, connecting the dots).

We willen alle auteurs bedanken voor hun persoonlijke verhalen en openheid. We hopen dat er nog vele zullen volgen. Het zou leuk zijn als de website zich kan vullen met ervaringen vanuit verschillende perspectieven. Vrouwen met autisme, maar partners, vrienden, familie of hulpverleners kunnen een blog schrijven (gebroken arm). Het maakt niet uit hoe oud of jong je bent. Tot nu toe is de jongste blog-auteur 17 jaar en de oudste 71 jaar. Een mooie variëteit. Wil je liever niet met je eigen naam een blog publiceren, je mag ook anoniem iets schrijven. En mocht je twijfelen aan je schrijfvaardigheden, dan willen we graag meedenken. 

Ben je ook geïnspireerd geraakt? We zien je blog graag tegemoet. Kijk op onze blogsectie voor het format en meer informatie. Vanaf nu zullen we de blog weer in de gebruikelijke frequentie plaatsen (eens per drie weken).

Marleen Bezemer, namens FANN